Wednesday, June 10, 2015

Los gráficos más bellos del mundo

En Noviembre de 2009 mi páncreas decidió tomarse vacaciones indefinidas. Peor aún, en un arrebato de autodestrucción aún incomprensible para mí y para la ciencia, mi cuerpo decidió empezar a eliminar sistemáticamente todas y cada una de las células encargadas de producir insulina y de que que mi organismo pudiese procesar la glucosa (los carbohidratos) que ingería. ¿El resultado? Cualquier cantidad de azúcar (o carbohidratos en general) que ingiriese quedan pululando libremente en mi sangre sin pasar a mis células. Lo jodido de algo que tiene que ver con tu sangre es que, si no se hace nada, todos y cada uno de tus órganos acabarán siendo dañados. Es lo que tiene la sangre: lo recorre todo. Voilà  las posibles complicaciones de no tomarse la cosa en serio: todas. Mi pulso con la diabetes Tipo 1 (la juvenil, la que ocurre porque sí mientras seguimos especulando sobre sus causas) había empezado.

Los que siguen mis desvaríos en las redes sociales, perciben algún destello de mis experimentos, obsesiones y estratagemas para lidiar con el azúcar. Al fin y al cabo la diabetes Tipo 1 es algo que viene para quedarse y exige reorganizar la vida y los hábitos de uno. Sin embargo, son las personas más cercanas a mí (pareja, padres, hermano...) las que mejor conocen la cara menos amable del tema, la que va más allá del comentario irónico o del chistecito en Twitter. Son ellos quienes aguantan y deben dar ánimos durante las luchas y cambios de vida que se derivan tras el diagnóstico, durante las incertidumbres y miedos que te rodean, los que te soportan en los cambios de humor provocados por los vaivenes del azúcar o por el estado de optimismo/pesimismo en que uno se halla... Sé que no conviene ponerme dramático dramático porque, al fin y al cabo, aunque a nadie le gusta ganar la lotería diabética-juvenil soy un tipo con suerte: vivo en país rico (Estados Unidos) y tengo un trabajo que me garantiza un seguro médico que se hace cargo de gran parte del coste del tratamiento. Además dispongo de mucha información y ayuda tecnológica para entender y actuar del mejor modo posible. Digo "del mejor modo posible" porque no está muy claro cuál es "el mejor modo" a secas. La realidad es que, pese a los avances fundamentales del último siglo (desde la insulina artificial en la primera mitad del siglo XX hasta los últimos y maravilloso cacharritos de control de los que hablaré en breve), los diabéticos aún actuamos un tanto a ciegas. Esta incertidumbre es un problema que, como economista y persona interesada en las Ciencias Sociales en general, no me sorprende demasiado. La cantidad de variables que influyen en mi nivel de azúcar y en cómo mi cuerpo responde a la ingesta de carbohidratos es tan vasto y sus interrelaciones tan complejas que con gran dificultad podemos extraer lecciones sobre las mejores prácticas. Poco a poco uno aprende lo que funciona y lo que no, pero siempre existe la sospecha de que no estemos teniendo en cuenta algún otro factor que esté determinando que la cosa funcione (o no funcione).  Además es inevitable que haya un componente personal (un "efecto fijo" que diríamos los pedantes académicos) que se resume en aquello de "cada persona es un mundo".

Hace unos días decidí probar durante una semana un dispositivo para medir e informarme de manera continua del nivel de azúcar en sangre. El cacharro en cuestión consta de un pequeño dispositivo de unos 2-3 cm. pegado a mi cuerpo que, cada 5 mins, transmite información a un aparato portátil similar a un iPod donde puedo observar mi nivel actual, tendencia y evolución del azúcar en sangre durante las últimas 24 horas. Cualquier pieza de información sobre el azúcar es extremadamente valiosa para el diabético. Este aparato en concreto ayuda a tomar decisiones mucho más informadas al indicarte el nivel y tendencia de tu nivel de azúcar y también permite establecer alarmas para avisar de un nivel excesivamente alto o bajo de azúcar. El aparato ayuda, en definitiva, a responder algunas de las preguntas que más angustian al diabético: ¿qué tal lo estoy haciendo?, ¿estoy manteniendo la diabetes a raya?, ¿sirve de algo los esfuerzos en el gimnasio o las renuncias a ese maldito pastel del que me comería la mitad sin pestañear?, ¿debería cambiar algún hábito porque no funciona tal y como creía? Por último, el aparato permite descargar todos los datos y analizarlos en varios gráficos que desmenuzan todo lo ocurrido con tu azúcar durante la semana.

En algún momento he pensado que publicar estos gráficos tenía algo de narcisismo extremo y he dudado sobre la publicación del post. Al fin y al cabo todo esto es algo así como ir un paso más allá del selfie al mostrar una "foto" de mis entrañas, del movimiento de mi azúcar en sangre durante una semana. Sin embargo, asumiendo su lado más narcisista y extravagante, también encunentro algo didáctico e incluso de necesario (auto) reconocimiento en todo esto. Experimentar con el aparato me ha permitido comprobar las cosas que funcionaban en mi día a día además de mostrarme alguna evidencia sobre potenciales mejoras en mi rutina. Además, el análisis de los datos finales me ha permitido comprobar que el esfuerzo vale la pena: el ejercicio hace bien (mejor comprobarlo en uno mismo que leerlo en cualquier artículo, ¿no?), la selección de alimentos con bajo índice glicémico en mi dieta minimiza los picos de azúcar tras las comidas... bienvenidas sean las pruebas de que mi "combate ordinario" vale la pena.

¿Qué aspecto tiene entonces ese "selfie glicémico"? Lo reduciré a tres imágenes (tengo más pero aún las estoy procesando y mi narcisismo y exhibicionismo diabético también tienen un límite). En el primer gráfico (click para ampliarlo) cada curva representa mis niveles de azúcar durante un día de la última semana (por orientar al lector: podría decirse que un nivel por debajo de 60 es demasiado bajo y un nivel por encima de 180 es demasiado alto).

  
¿Ven esas subidas sobre las 9-10 de la mañana? Descubrí que el desayuno es la comida más puñetera. Pese a no constituir mi mayor ingesta de carbohidratos, el cuerpo parece estar particularmente sensible a cualquier ingesta de azúcar y (sobre)reacciona. Tras dos o tres días comprobando que esas subidas en las mañanas eran recurrentes y no circunstanciales, empecé pasear durante 15-20 minutos tras el desayuno y comprobé que, aun manteniendo constante la ingesta de azúcar y el nivel de insulina, los paseos eliminaban (en ocasiones de manera demasiado drástica) la subida del azúcar tras el desayuno. Lección valiosa incluso para el "no diabético": no hay que subestimar la importancia del paseo como ejercicio.

El gráfico  de arriba es bastante confuso o ilegible por la representación simultánea de las curvas para cada día. Por ello, tal vez es más útil un gráfico con la media (por hora) de todas las lecturas durante los siete días (rombos rojos) [click para ampliarlo]:


 
La zona verde representa el rango que normalmente se considera normal (o bueno): entre 80 y 180. La mayoría de medias de las lecturas por hora se inscriben en dicho rango, por lo que la interpretación es muy positiva. ¿Condenarían a Messi por celebrar como un loco su gol al Athletic? Este es mi gol.

La distribución de todas las lecturas de azúcar que el aparato realizó durante los últimos siete días (un total de 1841, una cada cinco minutos) da aún más razones para correr por la casa cual goleador desbocado (click para ampliarlo):


Sólo dos lecturas (un 0.1% del total) caen en el rango considerado "bajo" (en su mayoría, por cierto, esos bajones fueron el resultado de salir a correr y entraban dentro de lo normal o previsible... por algo siempre voy con las tabletas de azúcar cerca cuando salgo a correr) y sólo una de las lecturas (0.05% del total) es claramente "alta" al superar ampliamente el nivel de 180 (pero ni siquiera llega a los niveles más "intimidantes" como los 250, 300 o 400... parece que por desgracia son niveles que algunas personas sufren con alguna frecuencia). Gol. Golazo. Permítanme celebrarlo, por favor.

El pulso con la diabetes es silencioso, personal, casi secreto. Se manifiesta en cada decisión sobre qué comer, en cada tarde en que uno marcha resignadamente al gimnasio, en cada lucha con uno mismo para salir a dar un paseo tras la comida, en las incertidumbres sobre el impacto que un viaje (y el consiguiente cambio de rutina) tendrá sobre tus niveles de azúcar.. No es fácil hacer el trabajo del páncreas. Por ello, como aprendiz de páncreas, encontrarme con estos datos que respaldan la validez de la rutina diaria, de mis elecciones alimenticias y de las dosis de insulina que me administro cuatro veces me hacen sentirme feliz y orgulloso. Tan feliz que no pude evitar compartirlo con un lector que me sorprende que haya llegado hasta este párrafo.

Con el tiempo, la diabetes y el cuerpo cambian, evolucionan. No sé cómo serán las cosas dentro de uno, cinco o diez años. No sé si seré capaz de seguir controlando todo igual, si las cosas se complicarán o  si -¡¿quién sabe?!- todo se solucionará de una vez por todas. De momento, desde mi privilegiada posición de diabético del primer mundo, este experimento me ha permitido ver que las cosas funcionan y que, al menos por el momento, la diabetes no está invitada a interferir con mi salud en el futuro. Y tengo los gráficos más bellos del mundo para demostrarlo.

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[10/6/2015 6:57PM Mountain Time. Edición: He actualizado los gráficos para reflejar más exactamente lo que se considera un rango "bueno" y cambiado uno o dos comentarios explicativos acorde]

7 comments:

Damián said...

Los primeros gráficos tienen un problema de escala, tenías que haber ajustado a un rango más natural y reducir todo el espacio en blanco desperdiciado. Además, ¿qué hiciste el martes que te bajó tanto a las 9am y es tan distinto al resto? :o

Quitando mi curiosidad científica, (que te admito que el tema me ha interesado muchísimo), bravo por tu post y por ti. Nada tiene de narcisismo el postear un esfuerzo tan grande y entregado como es el de luchar para que tu cuerpo funcione como debe. Porque además es algo que pasa desapercibido, salvo para tu más cercano círculo, que tiene que sufrirlo. A los demás, lejos de ese mundo, no pasa de ser una curiosidad -hasta que te toca-.

Me alegro mucho que tengas todo controlado y lo compartas con nosotros.

Un abrazo muy fuerte :)

Anonymous said...

Di que sí Topete, con un par! Good job!
Martín

Alvagó said...

1. Martín: Merci beaucoup, mon pote! J'espère que tout se passe très bien en France (déjame utilizarte como excusa para practicar el francés antes de que me haga aún más yanqui... glups...).

2. Damián: Gracias por el comentario :-) Tienes toda la razón del mundo con lo del rango. Lo que pasa es que estoy usando una versión de prueba y entre que no todas las aplicaciones están disponibles y que aún no me he tomado el tiempo de aprender a manejar bien el software, el gráfico ha salido con los valores establecidos por defecto (lo cual no deja de ser una buena noticia en cierto modo dados mis números... ¡se considera medio normal que puedas llegar a niveles de 300 o 400! :-S). Acabo de volver de hablar con la médica y me ha enseñado a cambiar el rango de valores que el software considera aceptables, así que al menos he podido actualizar eso :-)
Me temo que el martes (¡no se te escapa una!) comprobé que la combinación "subir un poco la insulina+paseo" puede ser *demasiado* efectiva para evitar un subidón del azúcar... ¡el problema es que es tan efectiva que me meto de pleno en un bajón! Ya he aprendido que una cosa o la otra (o subida de insulina o paseo). Útil, ¿no? Tiene su gracia esto de jugar a ser la cobaya humana de uno mismo...
¡Un fuerte abrazo!

[y mil gracias a los dos por leer y por comentar, no deja de parecerme un pequeño milagro que aún haya gente que aún se deje caer por aquí de vez en cuando :-)]

Leire said...

No me voy a meter contigo por tener un aparatito que mide lo que te falta, terreter yanqui-yonki. Pero que sepas que es más divertido ir al médico y que te diga: "cuando tú veas te puedes subir la dosis", yeah!

Yo no tengo gráficos (mejor, porque eso de meter mi sangre en la consola del R me volvería loca). Aunque sí he descubierto algo divertido este año. En España (y parte de latinoamérica de la que no tengo datos) hay UNA compañía farmacéutica que comercializa la fludocortisona (sí, algunos la necesitamos para seguir dando guerra). A principios de 2015 dejaron de suministrarla. Al principio en las farmacias flipaban, los médicos no tenían claro el procedimiento, y la gente en facebook se volvía loca (desde proucuparse por uno mismo o familiares hasta la perrita de no sé quién). De momento, jugamos a pedir medicinas fuera hasta que la droga vuelva a casa (en las condiciones que supone en cada país).

Qué te voy a decir...las historias dulces siempre me dieron algo de envidia ;)

Anonymous said...

Tanto tiempo pasado en el Lab en algún momento te tenía que llevar hacia la experimentación, aunque fuera en ti mismo en vez de en otros participantes-cobayas. Me alegro de que estos experimentos con N=1 sean tan satisfactorios!

Un abrazo,
H

Anonymous said...

Bien Alvarito! Mis más sinceras felicitaciones!!
¿Y que tiene todo esto de narcisismo? No me parece en absoluto (aunque la imagen de una selfie de tus entrañas me hiciera sonreir...). Narcisismo es jactarse de uno mismo, de las propias bellezas y grandezas (o de la percepción subjetiva de las mismas).
Este post es todo lo contrario, muestra una lucha, corre el velo a todos nosotros que tenemos la doble suerte de vivir una vida cómoda y no tener que lidiar con una diabetes-juvenil. Ojala todas las personas tuvieran las posibilidades económicas y la formación educativa suficiente para poder tanto ayudarse a sí mismas como vos lo estás haciendo y compartir su lucha con la gente que los rodea. Así estaríamos todos mejor informados, seríamos más tolerantes y no nos tomaríamos la vida y la propia suerte tan a la ligera.
Un gran abrazo y me alegro de poder verte pronto.
Pancho

pd: y no compro eso del error de cálculo del martes 09... Decinos la verdad, ese día te fuiste de joda y te ganaron los excesos y el libertinaje.

Alvagó said...

- Hagamos una cosa, Leire: brinda cuando mis glándulas suprarrenales produzcan la cantidad necesaria de hormonas esteroides y yo brindaré cada vez que tu páncreas asimile elegante y eficientemente el pastel de dulce de leche que te tomarás a mi salud. Tras el brindis, los dos podemos maldecir juntos la miseria de estos sistemas de salud que racanean con derechos básicos. Un fuerte abrazo y ánimo.

- H: es mi homenaje al lab, en efecto. Como me temo que al final me voy a agenciar el dichoso aparatito para un uso más continuo, pronto voy a tener un panel con muchas observaciones... ¿me ayudas con las regresiones? ;-)

- ¡Grande, Pancho! Muchas gracias por el comentario (y un poco de discreción con lo del martes por la mañana, que me había quedado muy creíble y mi madre a veces se pasa por aquí...). ¡¡Otra cosa más para celebrar en persona dentro de un puñado de días!! Abrazaco, amigo.